Sa m'aide beaucoup parce que je suis pas informé et paumé dans ma tête
Je suis à la Salpêtrière et je savais pas qu'il y avait toutes une structure
Médecine du travail je vais me renseigner comment ce passe inaptitude sans me faire avoir dans le solde de tout compte vue que je suis rqth et 25 ans ancienneté et de renseigner si je peux prendre ma retraite anticipée et de savoir les situations différentes en cas de chômage si je peux faire démarche retraite si je suis en arrêt maladie aussi et comme je suis rqth il y a t'il des avantages pour nous à être en retraite avant sans décote puisque a 60 ans je serai a tôt plein et je pense que ce sera mieux que j'arrête de travailler pour limiter le stress mais le problème pas facile de prendre une décision
Parce que je suis nul en démarche et que j'aurais aimé savoir le nombre de mois ou années qui me reste a vivre les médecins sont confus il dise pas
Et dans autre je me dit que c'est ridicule avoir peur de perdre mon boulot puisque je vais mourir
Je sais ce que tu vas dire mon capitaine Jack que je suis contradictoire
Mais mon esprit lui admet pas cette maladie et que je veux rester actif
Comme normal et que jusqu'à maintenant sa a ralenti ma maladie et que sa me fait peur être seul en retraite isolé et que ma maladie peut progresser un coup
Guichet unique je sais pas
Quelques nouvelles informations ( à vérifier ) :
C'est quoi le "Guichet Unique" ?
C'est pour que tu n'aies qu'un seul coup de fil à passer au lieu de dix.
Pour essayer de faire simple, c'est une seule porte d'entrée pour éviter que tu ne t'épuises avec l'administration.
À Paris, pour ta situation, il y en a DEUX principaux :
1. Le guichet pour l'ORGANISATION (Le DAC)
C'est une équipe qui s'occupe de tout coordonner pour toi gratuitement.
Ils vont devenir ton interlocuteur principal pour que tu n'aies plus à réfléchir à "qui appeler" pour chaque problème.
Pour quoi ? S'occuper de tes rendez-vous médicaux, trouver une aide ménagère, organiser les soins à la maison.
L'action : Tu appelles le 01 48 07 52 01. Tu dis juste : "Je suis malade et j'ai besoin d'aide pour m'organiser." Normalement,Ils prendront le relais.
2. Le guichet pour les AIDES (La MDPH)
C'est là qu'on demande les aides financières et le matériel (fauteuil, outils, etc.).
L'action : Ne remplis pas les dossiers seule ! Va au PIMMS le plus proche de chez toi (les adresses que je t'ai données). Ils remplissent les papiers avec toi, gratuitement.
À la Pitié Salpêtrière, ils ont :
1. L'assistante sociale spécialisée
Le service de neurologie de la Pitié a des assistantes sociales qui ne font que la maladie de Charcot.
2. La "Consultation Pluridisciplinaire"
À la Pitié, ils organisent des journées où tu vois tout le monde d'un coup (kiné, orthophoniste, ergothérapeute).
3. Le lien avec l'extérieur (Le DAC)
L'hôpital soigne, mais il ne gère pas toujours le quotidien à la maison (ménage, courses, aménagement de la salle de bain).
C'est là que le DAC (01 48 07 52 01) intervient.
*Logiquement, à Paris, à la Pitié-Salpêtrière, tu es dans le meilleur centre qui s'occupe de la maladie de Charcot...
Tu as d'autres informations dans cette discussion ; tu peux les consulter et faire le tri en n'utilisant que ce qui t'intéresse.
Je ne suis pas médecin, j'essaie seulement de trouver des informations dans l'espoir qu'elles puissent t'aider un peu. (Si d'autres ont des idées ou des informations, j'espère qu'ils te les communiqueront...)
C'est un parcours du combattant très difficile à affronter... Une personne malade ne devrait pas avoir à endurer une telle situation. Elle devrait être prise en charge par le système médical et être accompagnée le mieux possible, de A à Z, pour que tout soit plus simple pour elle.
Cela demande tellement d'efforts, il y a tellement de contraintes... simplement pour espérer que l'on s'occupe de soi. Hélas, le système de santé est comme cela maintenant ; il y aurait tellement à dire ! Tu l'as déjà très bien résumé : l'être humain est souvent vu, maintenant, comme un simple numéro...
Prends soin de toi...💐
