Quelques informations qui pourraient peut-être te servir ( à vérifier)...
Le "Guichet Unique"
Le plus urgent c'est peut-être de te décharger de la paperasse.
Le Point Paris Émeraude (PPE) : Ce sont des centres d'accueil par arrondissement (ou groupe d'arrondissements) spécialisés pour l'orientation des personnes en perte d'autonomie. Ils peuvent t'aider à coordonner tes soins et tes aides à domicile.
Les PIMMS (Points Information Médiation Multi Services) : Il y en a plusieurs à Paris. Ce sont des lieux où des médiateurs aident gratuitement à lire les courriers, remplir les formulaires (CAF, impôts, dossiers MDPH) et comprendre les factures.
Pour un arrêt de travail : La "Visite de Pré-reprise" :
Travailler dans la sécurité avec cette maladie est épuisant.
Médecine du travail : tu dois demander une visite de pré-reprise (même si tu n'es pas encore en arrêt). Le médecin du travail est là logiquement pour préparer une inaptitude ou un aménagement, ce qui te permettra de basculer vers une pension d'invalidité sans perdre tes droits.
L'Assistance Sociale de la CRAMIF : comme tu es salariée, les assistantes sociales de la CRAMIF (assurance maladie en Île-de-France) sont spécialisées pour accompagner les travailleurs malades vers l'invalidité ou la reconversion.
L'aide spécifique à la Maladie de Charcot (SLA)
À Paris, il y a un pôle d'excellence :
Le Centre Référent SLA à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière : C'est le meilleur endroit en France. Si tu n'y est pas déjà suivie, tu dois demander à ton neurologue d'y être orientée. Ils proposent une prise en charge pluridisciplinaire (orthophoniste, diététicien, kiné) en une seule journée de rendez-vous.
L'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) :
Ils peuvent prêter du matériel (fauteuils, outils de communication) très rapidement, souvent bien avant que la MDPH ne donne son accord.
L'ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA)
C'est l'association de référence. Ils ont l'habitude d'aider les personnes seules.
Ce qu'ils font : Ils peuvent t'aider pour les dossiers compliqués, te prêter du matériel (gratuitement) et t'offrir un soutien psychologique par téléphone.
Le numéro : 01 43 38 99 11
Le Dispositif d'Appui à la Coordination (DAC) de Paris
C'est un service public gratuit pour les personnes avec des maladies graves.
Un coordinateur peut t'aider à organiser tes rendez-vous médicaux,
trouver une aide ménagère et s'assurer que tu ne manques de rien. Ils font le lien entre l'hôpital et la maison.
Le numéro unique (Paris) : 01 48 07 52 01
Alimentation et recherche :
Alimentation : Pour éviter la fatigue, tu dois privilégier des aliments riches en calories et faciles à mâcher.
Le centre référent de la Pitié-Salpêtrière a des fiches très simples (avec dessins/photos) pour éviter de lire de longs textes techniques.
Recherche :
Les protocoles de recherche sont gérés directement par les centres référents (comme la Pitié). Si tu es suivie là-bas, ils te proposeront ce qui est le plus adapté à ta situation.
Pour l'aide aux papiers (Les PIMMS)
PIMMS Paris Gare du Nord (10ème) : 11 rue de Belzunce.
PIMMS Paris 18ème : 166 rue de la Chapelle.
PIMMS Paris 20ème : 17 rue de la Justice.
PIMMS Paris 13ème : 14 rue de la Vistule.
Leur rôle :
Ils sont là pour t'aider pour diverses choses, expliquer ce qu'il y a écrit dans tes courriers et remplir les formulaires de la MDPH ou de la Sécurité Sociale.
Pour le soutien médical et l'autonomie (La Pitié-Salpêtrière) :
C'est le "quartier général" pour la maladie de Charcot en France. C'est dans le 13ème arrondissement.
Lieu : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, 47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.
Le service : Le Département de Neurologie - Unité SLA.
Normalement il y a une assistante sociale qui est dédiée uniquement aux patients atteints de cette maladie.
Pour l'aide à domicile (Espaces Solidarité Senior)
souvent appelés "Points Paris Émeraude" sont les portes d'entrée pour l'aide à la personne à Paris.
Si tu habites dans le centre (1, 2, 3, 4, 9, 10, 11) : 01 40 40 27 90.
Si tu habites le Sud (12, 13) :
01 44 67 12 00.
Si tu habites l'Est (19, 20) :
01 40 31 15 15.
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Exemples de courriers :
Pour l'Assistante Sociale (ou la MDPH)
Ce texte sert à demander les 80 % et l'aide à domicile de façon urgente.
Objet : Demande d'accompagnement d'urgence - Mme [Son Nom]
Madame, Monsieur,
Je souffre de la maladie de Charcot (SLA) et j'ai déjà eu de graves antécédents médicaux (tumeur au cerveau). Mon état s'aggrave rapidement :
Mon bras commence à se paralyser.
J'ai de fortes douleurs aux cervicales.
Je vis seule et je n'arrive plus à gérer mes courriers et mes démarches administratives.
Je travaille encore dans la sécurité mais je n'y arrive plus. J'ai besoin de votre aide pour :
Finaliser mon dossier pour être reconnue à 80 %.
Mettre en place une aide humaine à domicile (PCH) pour les gestes du quotidien.
Faire le lien avec les organismes pour ma future pension d'invalidité.
Je vous remercie de m'aider car tout devient très difficile pour moi seule.
Pour ton Médecin (ou la Médecine du Travail):
Ce texte sert à déclencher l'arrêt de travail et l'orientation vers les spécialistes.
Objet : Point sur l'évolution de ma pathologie
Docteur,
Je vous consulte car ma situation devient critique dans mon travail d'agent de sécurité :
J'ai une perte de mobilité importante au niveau d'un bras (paralysie débutante).
Mes douleurs cervicales m'épuisent.
Ma fatigue est constante et je crains pour ma sécurité au travail.
Pouvez-vous m'aider à :
Préparer mon dossier d'inaptitude ou de mise en invalidité.
M'orienter vers le Centre Référent SLA de la Pitié-Salpêtrière pour un suivi global (douleur, rééducation, nutrition).
Remplir le certificat médical détaillé pour la MDPH (demande de 80 %).
J'espère que cela pourra t'aider un peu dans tes démarches...
Prends soin de toi...💐
