J'ai la maladie de Charcot
Un vieillissement rapide de mon corps
Ma main on pensait un nerf qui ce paralyse
Et une main âgée
Il me reste entre 2 et 5 ans à vivre car mon corps vieilli très vite
J'ai été dans le déni de cette maladie et la je réalise sa peut évoluer
Très vite la je teste un traitement mais il y a aucun espoir de guérir
Et j'ai plus la force de combattre le médecin a vue que je baisse les bras
Mais je mourrai en dormant
Je serai sous surveillance a domicile pour instant je continue a travailler
C'est ce qui fait ma force
Bisous a tous les fofo
Salut Caramelle...
J'ai vu ton message, où tu expliques ta maladie. Je voulais juste te faire un petit signe 👻, car je ne viens presque plus sur le forum. Je voulais donc te laisser ce dernier message.
Même si on ne se connaît pas, nous avons déjà échangé plusieurs fois... J'ai toujours vu la battante que tu es. Cette force que tu as toujours eue est ta marque de fabrique.
Je sais que tu as l'habitude de te débrouiller seule, mais là, avec cette maladie de Charcot, il va falloir que tu acceptes de l'aide du milieu médical. Tu vas sans doute y être obligée.
J'ai fait quelques recherches en espérant que cela puisse t'apporter un peu d'aide, ou des choses auxquelles tu n'aurais peut-être pas pensé. Je sais que cela dépend de beaucoup de facteurs (argent, budget, état de santé au jour le jour, aides possibles, etc.).
1. Le Soutien Médical (La Priorité)
Essaye de ne pas rester seule, de ne pas porter toute seule cette maladie...
Le Réseau Spécialisé : Tu peux te connecter à un Centre de Référence ou de Compétence SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie de Charcot). Ces centres offrent un suivi complet (neurologue, psychologue, kiné, etc.) qui est essentiel. Ils t'aideront à anticiper l'évolution de la maladie.
Un soutien psychologique : J'espère que l'on va t'en proposer.
Tu peux contacter les associations de patients (comme l'ARSLA). Échanger avec d'autres personnes atteintes par la SLA est une source de réconfort et de bons conseils.
2. Le Travail (Agir Vite)
Ta santé d'abord : Ton métier d'agent de sécurité est trop exigeant physiquement. Avec la progression des symptômes (fatigue, faiblesse), ça va devenir difficile pour toi de pouvoir travailler.
Fais peut-être des démarches auprès de la médecine du travail pour un arrêt maladie, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et peut-être une potentielle retraite anticipée ou invalidité.
3. Profiter et Préparer (Tes Choix)
C'est peut-être le moment d'agir maintenant, pendant que tu as encore tes capacités physiques et motrices les plus importantes.
Si tu as un rêve de voyage qui demande encore de marcher, c'est le moment de le réaliser.
Peut-être des priorités à définir ? Passer du temps avec les gens que tu aimes (famille, amis). La qualité du moment est plus importante que tout.
Si tu en as envie, pense à enregistrer des messages, écrire des souvenirs, ou transmettre tes passions à tes proches.
Garder le contrôle sur tes décisions est essentiel pour ton bien-être.
Directives anticipées : C'est un sujet difficile, mais en les écrivant, tu t'assures que tes volontés (sur la réanimation, la ventilation, etc.) seront respectées. Nomme la personne qui veillera au respect de ces souhaits.
Essaye de te faire aider, si c'est possible, par un ergothérapeute pour adapter ton logement et trouver les aides techniques futures (pour la communication ou la mobilité), afin de conserver ton indépendance le plus longtemps possible.
Un dernier mot
Aujourd'hui, ta force n'est plus dans la sécurité (ton métier) que tu offres aux autres, mais dans les choix courageux que tu fais pour toi-même. Utilise ton temps et ton énergie pour ce qui compte le plus pour toi. Essaye si c'est possible de t'entourer d'amour et de soutien professionnel, et de garder le contrôle de tes décisions.
Prends bien soin de toi.
