Besoin de conseil médical

[Caramelle]

D'après des recherches sur internet, ce qui semble être le plus indiqué...

Chercher d'autres avis est la bonne démarche, et c'est très courageux de ta part de le faire malgré la difficulté d'obtenir des rendez-vous. Tu dois absolument te faire accompagner par des centres experts pour les maladies rares. Ils confirmeront ou contrediront ton diagnostic, ce qui est la priorité absolue.

Concernant l'idée de faire des expériences pour la recherche médicale : c'est une décision profondément personnelle qui doit être prise en pleine conscience.

Peser le pour et le contre avec ton équipe
médicale : Quels sont les risques ? Quel sera l'impact sur ta qualité de vie au quotidien ? Le bénéfice potentiel (prolonger la vie) est-il suffisant par rapport aux contraintes et aux effets secondaires de l'essai ?

Demander au médecin quel est l'objectif de l'essai précis (ce que l'on appelle le protocole), et si ce n'est pas clair, demande à parler au chercheur principal.

L'aide psychologique et sociale est vitale. Face à une maladie rare et toutes ces complications, ces conséquences... il faut mobiliser toutes les aides possibles pour gérer l'épuisement émotionnel.

Peut-être contacter une association de patients pour les maladies rares ou pour des maladies neurodégénératives comme l'Alliance Maladies Rares ?
Même s'ils ne connaissent pas ta maladie spécifique, ils peuvent apporter une aide précieuse sur les démarches administratives, le soutien psychologique, et l'orientation vers des centres spécialisés.

Ne reste pas seule. C'est le moment de t'appuyer sur tes proches, et si ce n'est pas possible, sur des groupes de soutien ou des professionnels.

C'est une situation compliquée et difficile, éprouvante... ta démarche pour obtenir des informations et évaluer tes options est la meilleure possible.

Prends soin de toi...

Mais je pense que je suis saturé sais pas si tu comprends sa
Que mon corps suis plus il est usée je les laisser allez
La je fait mon lit j'ai mal partout sa tire et fatigue vite
J'ai un ral bol de sociétés et humain j'arrive pas a remonter
Et le boulot qui est épuisant j'arrive pas des saturée
J'ai un trop lourd vécu je pense que mon corps lâche

 

[Caramelle]

Mais les traitements je ferai pas
Et opération que les cervicales
Ma main a voir avec accord de mon chirurgien crânien
Je suis trop méfiante de la médecine
Déjà subit beaucoup

 

[Ectoplasme]

Mais je pense que je suis saturé sais pas si tu comprends sa
Que mon corps suis plus il est usée je les laisser allez
La je fait mon lit j'ai mal partout sa tire et fatigue vite
J'ai un ral bol de sociétés et humain j'arrive pas a remonter
Et le boulot qui est épuisant j'arrive pas des saturée
J'ai un trop lourd vécu je pense que mon corps lâche

C'est une situation très dure. Si ton corps te dit stop, il faut l'écouter. S'occuper de toi est la priorité numéro un, tout le reste peut attendre ou être géré avec de l'aide...?
Quelques pistes que j'ai trouvé ( à vérifier.... )...

1. L'arrêt de travail et l'argent
L'arrêt maladie : Si le médecin te donne un arrêt de travail, cela te permet de te reposer et d'être payée par la Sécurité Sociale (la CPAM). Tu toucheras des Indemnités Journalières (IJ), c'est-à-dire une partie de ton salaire.
Le complément de l'employeur : Ton entreprise doit souvent te verser un complément pour limiter ta perte d'argent pendant un certain temps. Il faut vérifier cela auprès des Ressources Humaines (RH).
Le mot-clé : Parler à ton médecin pour avoir un arrêt de travail et commencer les démarches.

2. Se faire aider pour les papiers et le soutien
Les démarches peuvent être compliquées (les papiers, les administrations...). Tu n'as pas à faire ça seule !
L'Assistante Sociale : C'est la personne la plus importante pour t'aider. C'est son métier de t'accompagner. Elle peut t'aider à remplir les dossiers de A à Z.
Où la trouver ? À l'hôpital, à la CPAM, ou à la Mairie.
Contact CPAM (Assurance Maladie) : Tu peux les appeler pour demander un rendez-vous avec leur service social.
L'Association (ARSLA) : C'est l'Association de la Maladie de Charcot. Ils connaissent toutes les aides et peuvent t'écouter, te soutenir et t'aider à y voir clair.
Contact ARSLA : Tu peux chercher leurs coordonnées facilement sur internet (ARSLA Association Maladie de Charcot) ou leur ligne d'écoute.

3. Les aides pour la durée
Si la maladie t'empêche de reprendre le travail :
Reconnaissance et Aides : Il faut monter un dossier (avec l'aide de l'assistante sociale) à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ce dossier te donne accès à :
Une aide financière tous les mois (AAH) si tes revenus sont bas.
Des aides pour aménager ton appartement ou payer une aide à domicile.

La Pension d'Invalidité : Si tu ne peux plus travailler, la CPAM te versera une Pension d'Invalidité chaque mois jusqu'à la retraite.
Le contrat caché : L'assurance de ton employeur (la "Prévoyance") peut te verser une somme d'argent ou une rente si tu devenais invalide. C'est souvent une aide très importante à vérifier auprès des RH ou de ta mutuelle.

4. La Retraite en avance
Comme tu es proche de la retraite, cette maladie peut te permettre de t'arrêter plus tôt :
Si tu es reconnue en invalidité, tu pourras partir à la retraite avant l'âge légal (vers 62 ans ou avant) en touchant ta retraite à taux plein (c'est-à-dire une retraite complète, sans réduction).

C'est une situation bien difficile et compliquée, que tu ne devrais pas vivre seule. J'espère que ces pistes pourront peut-être t'apporter un peu d'aide...

Prends bien soin de toi...

 

[Caramelle]

C'est une situation très dure. Si ton corps te dit stop, il faut l'écouter. S'occuper de toi est la priorité numéro un, tout le reste peut attendre ou être géré avec de l'aide...?
Quelques pistes que j'ai trouvé ( à vérifier.... )...

1. L'arrêt de travail et l'argent
L'arrêt maladie : Si le médecin te donne un arrêt de travail, cela te permet de te reposer et d'être payée par la Sécurité Sociale (la CPAM). Tu toucheras des Indemnités Journalières (IJ), c'est-à-dire une partie de ton salaire.
Le complément de l'employeur : Ton entreprise doit souvent te verser un complément pour limiter ta perte d'argent pendant un certain temps. Il faut vérifier cela auprès des Ressources Humaines (RH).
Le mot-clé : Parler à ton médecin pour avoir un arrêt de travail et commencer les démarches.

2. Se faire aider pour les papiers et le soutien
Les démarches peuvent être compliquées (les papiers, les administrations...). Tu n'as pas à faire ça seule !
L'Assistante Sociale : C'est la personne la plus importante pour t'aider. C'est son métier de t'accompagner. Elle peut t'aider à remplir les dossiers de A à Z.
Où la trouver ? À l'hôpital, à la CPAM, ou à la Mairie.
Contact CPAM (Assurance Maladie) : Tu peux les appeler pour demander un rendez-vous avec leur service social.
L'Association (ARSLA) : C'est l'Association de la Maladie de Charcot. Ils connaissent toutes les aides et peuvent t'écouter, te soutenir et t'aider à y voir clair.
Contact ARSLA : Tu peux chercher leurs coordonnées facilement sur internet (ARSLA Association Maladie de Charcot) ou leur ligne d'écoute.

3. Les aides pour la durée
Si la maladie t'empêche de reprendre le travail :
Reconnaissance et Aides : Il faut monter un dossier (avec l'aide de l'assistante sociale) à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ce dossier te donne accès à :
Une aide financière tous les mois (AAH) si tes revenus sont bas.
Des aides pour aménager ton appartement ou payer une aide à domicile.

La Pension d'Invalidité : Si tu ne peux plus travailler, la CPAM te versera une Pension d'Invalidité chaque mois jusqu'à la retraite.
Le contrat caché : L'assurance de ton employeur (la "Prévoyance") peut te verser une somme d'argent ou une rente si tu devenais invalide. C'est souvent une aide très importante à vérifier auprès des RH ou de ta mutuelle.

4. La Retraite en avance
Comme tu es proche de la retraite, cette maladie peut te permettre de t'arrêter plus tôt :
Si tu es reconnue en invalidité, tu pourras partir à la retraite avant l'âge légal (vers 62 ans ou avant) en touchant ta retraite à taux plein (c'est-à-dire une retraite complète, sans réduction).

C'est une situation bien difficile et compliquée, que tu ne devrais pas vivre seule. J'espère que ces pistes pourront peut-être t'apporter un peu d'aide...

Prends bien soin de toi...

Tu peux te renseigner un peu plus sur les mutuelles car je pense que la mienne elle fait pas il on prie au rabais
Les pensions invalidité si je prends de suite je cotise pas pour ma retraite
Si je fait départ de suite j'aurais une petite retraite la je rentre dans problème financier et normalement carrière longue 60 ans et neuf mois
Reconnu invalidité plus tôt en retraite j'ai du mal a comprendre
Je crois que je perd de ma retraite c'est pas clair pour moi en plus il faut que j'appelle la caisse de retraite mon compte est bloquée e ligne
Je sais que les pensions invalidité on a plus a la retraite
C'est compliqué
Il y a des aides financières que si la maladie est statué sur cota sécurité sociale il faut qu'elle soit grave j'ai du mal a comprendre tout sa
Je sais que si tu fais AVC en retraite tu as le droit à une pension financière
Avec traitement lourd comme ceux qui on maladie mentale
Mais dans mon cas je prend pas de traitement donc compliqué
La je sais pas où je vais je réalise pas je me dit erreur sur ma pathologie
Je doute de la mort je la sens pas venir comme j'ai eu
J'ai impression de vivre une fiction et de courir après le temps mais je bouge
A petite vitesse pas facile a expliqué je prends le temps malgré j'ai pas le temps

 

[Ectoplasme]

Tu peux te renseigner un peu plus sur les mutuelles car je pense que la mienne elle fait pas il on prie au rabais
Les pensions invalidité si je prends de suite je cotise pas pour ma retraite
Si je fait départ de suite j'aurais une petite retraite la je rentre dans problème financier et normalement carrière longue 60 ans et neuf mois
Reconnu invalidité plus tôt en retraite j'ai du mal a comprendre
Je crois que je perd de ma retraite c'est pas clair pour moi en plus il faut que j'appelle la caisse de retraite mon compte est bloquée e ligne
Je sais que les pensions invalidité on a plus a la retraite
C'est compliqué
Il y a des aides financières que si la maladie est statué sur cota sécurité sociale il faut qu'elle soit grave j'ai du mal a comprendre tout sa
Je sais que si tu fais AVC en retraite tu as le droit à une pension financière
Avec traitement lourd comme ceux qui on maladie mentale
Mais dans mon cas je prend pas de traitement donc compliqué
La je sais pas où je vais je réalise pas je me dit erreur sur ma pathologie
Je doute de la mort je la sens pas venir comme j'ai eu
J'ai impression de vivre une fiction et de courir après le temps mais je bouge
A petite vitesse pas facile a expliqué je prends le temps malgré j'ai pas le temps

J'arrive à dénicher des informations...du moins j'essaie comme je peux... mais, après c'est à toi de voir si cela peut t'être utile ?

Nouvelles informations trouvées...Ces règles sont vraies pour la grande majorité des gens. Mais pour être certaine !!! que cela s'applique à ta situation (tes anciens salaires, tes cotisations, etc.), il n'y a que DEUX personnes qui peuvent te donner une réponse sûre à 100 % :

* L'Assistante Sociale : C'est la personne qui peut tout vérifier pour toi et t'aider à faire les bons choix (invalidité, MDPH, etc.).

* Ta Caisse de Retraite : Eux seuls peuvent te donner un papier officiel qui dit exactement combien tu toucheras.

Les autres infos : à vérifier !!!

Ta Pension d'Invalidité et ta Retraite : Comment ça marche ?
Tu as peur de ne plus cotiser pour ta retraite. C'est la question la plus importante.

La Pension d'Invalidité (versée par la Sécurité Sociale) : C'est de l'argent pour t'aider à vivre quand tu ne peux plus travailler à cause de ta maladie. Ce n'est pas ta retraite.

Les Trimestres de Retraite (pour ton départ) : Pendant que tu touches la pension d'invalidité, la loi considère que tu continues de travailler.
La Sécurité Sociale (la CPAM) valide tes trimestres de retraite gratuitement. On dit qu'ils sont "assimilés".

Résultat : Quand tu arriveras à l'âge de la retraite, tu auras le bon nombre de trimestres validés. Cela veut dire que tu pourras toucher ta retraite à taux plein (une retraite complète, sans réduction).

En Résumé : Tu reçois l'argent de l'invalidité maintenant pour vivre, et en même temps, tu valides gratuitement tes trimestres pour ta future retraite. C'est une sécurité pour toi.

Partir plus Tôt en Retraite
Tu as parlé de "carrière longue" et d'invalidité.
Si la maladie est trop lourde, la loi permet de partir en retraite pour "inaptitude au travail" dès l'âge de 62 ans (ou même avant, parfois).

Le grand avantage : Dans ce cas, tu touches ta retraite au taux plein (la retraite complète), même si tu n'as pas le bon nombre de trimestres. C'est une protection pour les personnes malades ou usées par le travail.

Action Simple : Appelle le service social de ta Caisse de Retraite pour débloquer ton dossier et faire une simulation. Ils sont là pour t'aider.

Le Contrat "Caché" de la Mutuelle (La Prévoyance)
Tu penses que ta mutuelle ne fait rien parce qu'elle est "au rabais".

Attention, il y a deux choses :
Ta Mutuelle Santé : Elle paie tes lunettes, tes médicaments, tes visites chez le médecin.

L'Assurance Prévoyance de ton employeur : C'est un autre contrat, souvent obligatoire, que ton employeur a signé pour toi.

Ce contrat peut te verser un complément d'argent quand tu es en arrêt maladie ou en invalidité. C'est souvent une aide très importante !

Action Simple : Demande aux Ressources Humaines (RH) de ton travail : "Pouvez-vous me donner les papiers du contrat de Prévoyance de l'entreprise ?"

Les Aides Financières pour Maladie Grave
Tu as raison de dire que les aides sont plus simples pour les maladies "graves" ou reconnues.
Ce qui compte, ce n'est pas le nom de ta maladie, mais le degré de handicap qu'elle te cause au quotidien.

Le dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) permet de faire reconnaître ton incapacité. Si la maladie est lourde, tu peux avoir droit à :

L'aide financière AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).
Des aides pour payer une aide à domicile ou pour aménager ton logement.

Le plus important, c'est PEUT-ÊTRE d'arrêter le travail et de te reposer. Il faut ABSOLUMENT CONTACTER une Assistante Sociale (à l'hôpital, à la mairie ou à la CPAM).
C'est son métier de t'expliquer tout ça et de t'aider à remplir les papiers.

Prends bien soin de toi, Caramelle.Je pense que tu fais déjà les bonnes démarches.

 

[Ectoplasme]

J'arrive à dénicher des informations...du moins j'essaie comme je peux... mais, après c'est à toi de voir si cela peut t'être utile ?

Nouvelles informations trouvées...Ces règles sont vraies pour la grande majorité des gens. Mais pour être certaine !!! que cela s'applique à ta situation (tes anciens salaires, tes cotisations, etc.), il n'y a que DEUX personnes qui peuvent te donner une réponse sûre à 100 % :

* L'Assistante Sociale : C'est la personne qui peut tout vérifier pour toi et t'aider à faire les bons choix (invalidité, MDPH, etc.).

* Ta Caisse de Retraite : Eux seuls peuvent te donner un papier officiel qui dit exactement combien tu toucheras.

Les autres infos : à vérifier !!!

Ta Pension d'Invalidité et ta Retraite : Comment ça marche ?
Tu as peur de ne plus cotiser pour ta retraite. C'est la question la plus importante.

La Pension d'Invalidité (versée par la Sécurité Sociale) : C'est de l'argent pour t'aider à vivre quand tu ne peux plus travailler à cause de ta maladie. Ce n'est pas ta retraite.

Les Trimestres de Retraite (pour ton départ) : Pendant que tu touches la pension d'invalidité, la loi considère que tu continues de travailler.
La Sécurité Sociale (la CPAM) valide tes trimestres de retraite gratuitement. On dit qu'ils sont "assimilés".

Résultat : Quand tu arriveras à l'âge de la retraite, tu auras le bon nombre de trimestres validés. Cela veut dire que tu pourras toucher ta retraite à taux plein (une retraite complète, sans réduction).

En Résumé : Tu reçois l'argent de l'invalidité maintenant pour vivre, et en même temps, tu valides gratuitement tes trimestres pour ta future retraite. C'est une sécurité pour toi.

Partir plus Tôt en Retraite
Tu as parlé de "carrière longue" et d'invalidité.
Si la maladie est trop lourde, la loi permet de partir en retraite pour "inaptitude au travail" dès l'âge de 62 ans (ou même avant, parfois).

Le grand avantage : Dans ce cas, tu touches ta retraite au taux plein (la retraite complète), même si tu n'as pas le bon nombre de trimestres. C'est une protection pour les personnes malades ou usées par le travail.

Action Simple : Appelle le service social de ta Caisse de Retraite pour débloquer ton dossier et faire une simulation. Ils sont là pour t'aider.

Le Contrat "Caché" de la Mutuelle (La Prévoyance)
Tu penses que ta mutuelle ne fait rien parce qu'elle est "au rabais".

Attention, il y a deux choses :
Ta Mutuelle Santé : Elle paie tes lunettes, tes médicaments, tes visites chez le médecin.

L'Assurance Prévoyance de ton employeur : C'est un autre contrat, souvent obligatoire, que ton employeur a signé pour toi.

Ce contrat peut te verser un complément d'argent quand tu es en arrêt maladie ou en invalidité. C'est souvent une aide très importante !

Action Simple : Demande aux Ressources Humaines (RH) de ton travail : "Pouvez-vous me donner les papiers du contrat de Prévoyance de l'entreprise ?"

Les Aides Financières pour Maladie Grave
Tu as raison de dire que les aides sont plus simples pour les maladies "graves" ou reconnues.
Ce qui compte, ce n'est pas le nom de ta maladie, mais le degré de handicap qu'elle te cause au quotidien.

Le dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) permet de faire reconnaître ton incapacité. Si la maladie est lourde, tu peux avoir droit à :

L'aide financière AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).
Des aides pour payer une aide à domicile ou pour aménager ton logement.

Le plus important, c'est PEUT-ÊTRE d'arrêter le travail et de te reposer. Il faut ABSOLUMENT CONTACTER une Assistante Sociale (à l'hôpital, à la mairie ou à la CPAM).
C'est son métier de t'expliquer tout ça et de t'aider à remplir les papiers.

Prends bien soin de toi, Caramelle.Je pense que tu fais déjà les bonnes démarches.

* Je pense que le Capitaine pourrait mieux t'aider que moi,tu devrais essayer de lui demander !?
C'est dimanche, repose-toi bien...