D'après des recherches sur internet, ce qui semble être le plus indiqué...
Chercher d'autres avis est la bonne démarche, et c'est très courageux de ta part de le faire malgré la difficulté d'obtenir des rendez-vous. Tu dois absolument te faire accompagner par des centres experts pour les maladies rares. Ils confirmeront ou contrediront ton diagnostic, ce qui est la priorité absolue.
Concernant l'idée de faire des expériences pour la recherche médicale : c'est une décision profondément personnelle qui doit être prise en pleine conscience.
Peser le pour et le contre avec ton équipe
médicale : Quels sont les risques ? Quel sera l'impact sur ta qualité de vie au quotidien ? Le bénéfice potentiel (prolonger la vie) est-il suffisant par rapport aux contraintes et aux effets secondaires de l'essai ?
Demander au médecin quel est l'objectif de l'essai précis (ce que l'on appelle le protocole), et si ce n'est pas clair, demande à parler au chercheur principal.
L'aide psychologique et sociale est vitale. Face à une maladie rare et toutes ces complications, ces conséquences... il faut mobiliser toutes les aides possibles pour gérer l'épuisement émotionnel.
Peut-être contacter une association de patients pour les maladies rares ou pour des maladies neurodégénératives comme l'Alliance Maladies Rares ?
Même s'ils ne connaissent pas ta maladie spécifique, ils peuvent apporter une aide précieuse sur les démarches administratives, le soutien psychologique, et l'orientation vers des centres spécialisés.
Ne reste pas seule. C'est le moment de t'appuyer sur tes proches, et si ce n'est pas possible, sur des groupes de soutien ou des professionnels.
C'est une situation compliquée et difficile, éprouvante... ta démarche pour obtenir des informations et évaluer tes options est la meilleure possible.
Prends soin de toi...
