Besoin de conseil médical

[Caramelle]

Vous avez une maladie très très rare qui est mon cas
Balaise que j'ai du mal a croire
On me propose de faire des expériences pour la recherche médicale
Que faite vous tout en sachant qu'il y a aucun espoir juste prolonger
Sa vie de quelques années
Bien sûr je vais demander plusieurs avis a autre médecins
Malgré que les rdv sont difficiles

 

[Ronin ..]

A ta Mort ..

Les étudiants en Médecine ..

Vont Te découper ..

En Mille Morceaux ..

 

[Caramelle]

A ta Mort ..

Les étudiants en Médecine ..

Vont Te découper ..

En Mille Morceaux ..

Ta raison déjà qu'on m'a prescrit un traitement tout en sachant mon transit il est malade il attaque le foie sa peut me tuer je le prends pas il prenne pas compte de sa et des effets secondaires il me dit sa coupe appétit donc pourquoi le prendre puisque ma logique il y a aucun traitement moi je suis pas du style à y croire à la guérison
La je vais en hôpital de jours j'ai chauffeur a domicile
Il vont me mettre un stain qui ira au coeur bien sûr pach anesthésiant pour faire cardio kiné diététiques de 8h a 15h et chauffeur a domicile
Le lendemain coloscopie qui appel endoscopie
Sa c'est normal je doit contrôler
Et j'y retourne a hospital en deux mots j'ai un vieillissement prématuré
Bien sûr le truc de fou je contrôle cervicales sa fini par refuser opération a cause de ma main qui est paralysé donc neurologue qui découvre sa et qui dit que sa vas s'améliore ma main je perd du musclé sa descente dans les jambes des raideur de tendons et coup jus électrique je peux avoir un nerf coincé dans le dos ou cervicales le neurologue non pour lui j'ai une progeria
Mais il me dit pas allé voir un chirurgien de la mains que je pourrais avoir un nerf coincé au coude j'avoue que j'ai pas pensé a consulter pour la main j'ai pris un rdv pour le 23 décembre et il me dit pas aller voir un rhumatologue j'ai pris aussi un rdv sa me coûte cher tout sa
Peut être que tes pas en accord mais moi j'ai démarré des gélules en parapharmacie magnésium collagène décontractant musculaire énergie vitamines je me sens moins fatiguée et des trucs de grands mères
Mais le moral je pète un plomb je sais pas où je vais
Mais bon si il espère appâter avec leur traitement espoir pour vivre
Il on pas compris le gothique
T'en pense quoi toi dit moi

 

[Athéagnos]

Ce n'est pas un conseil médical que je prétends te donner, mais peut-être un conseil de raison. Effectivement, consulter plusieurs médecins t'aidera à faire le point sur le positif et le négatif. Ensuite, pourquoi effacer la possibilité que ta contribution amène à la solution encore à temps pour toi ? Il ne s'agit pas là d'y croire, mais de ne pas écarter cette fabuleuse éventualité, tout en te sentant d'une grande utilité sur cette planète.

 

[Caramelle]

Ce n'est pas un conseil médical que je prétends te donner, mais peut-être un conseil de raison. Effectivement, consulter plusieurs médecins t'aidera à faire le point sur le positif et le négatif. Ensuite, pourquoi effacer la possibilité que ta contribution amène à la solution encore à temps pour toi ? Il ne s'agit pas là d'y croire, mais de ne pas écarter cette fabuleuse éventualité, tout en te sentant d'une grande utilité sur cette planète.

Être disséqué comme un crapaud non
Des avis oui
Faire du sport oui jusqu'à ma mort
Puisque j'en fait pas
Et arrêté le boulot que je fais être toujours debout
Sa vas je fini dans deux semaines peut être que les douleurs passeront
Car je pense que ça doit appuyer sur un nerf
La fatigue 4 h du mât journée 11 h je rentre a 20 h sa dois pas arranger ma santé

 

[Caramelle]

Mais j'avoue que je vis un truc de dingue médical
En plus les gens de la rue me disent que la médecine font n'importe quoi m
Méfiance faut diagnostic il faut bien écouter
Les médocs prescrit n'importe comment erreur opération
Rattage handicapé a vie et décès à gogo

 

[lshgswdhdfj]

Courage

 

[Ronin ..]

Ce n'est pas un conseil médical que je prétends te donner, mais peut-être un conseil de raison. Effectivement, consulter plusieurs médecins t'aidera à faire le point sur le positif et le négatif. Ensuite, pourquoi effacer la possibilité que ta contribution amène à la solution encore à temps pour toi ? Il ne s'agit pas là d'y croire, mais de ne pas écarter cette fabuleuse éventualité, tout en te sentant d'une grande utilité sur cette planète.

Donner de Soi ..

Pour faire avancer la Médecine ..

C'est Tjr aux plus démunis ..

Qu'on le Propose ..

 

[Ronin ..]

Avant ..

C'était aux Prisonniers ..

Qu'on l'imposait ..

 

[Caramelle]

Donner de Soi ..

Pour faire avancer la Médecine ..

C'est Tjr aux plus démunis ..

Qu'on le Propose ..

Il y a que toi qui me fait 🤣 ten sors des vérités

 

[Caramelle]

Avant ..

C'était aux Prisonniers ..

Qu'on l'imposait ..

En psychiatrie aussi et au t'en des Allemands qui fesait des expériences
Actuellement ce sont des volontaires en échange argent
Sur des rats et cochon qui sont proche de homme
Il fond des greffes de foie de porc qui prend bien
Mais bon j'ai assez subit la médecine pendant 30 ans
Je sais que je peux aider des enfants de cette maladie
Syndrome de Werner mais non

 

[Ronin ..]

Il y a que toi qui me fait 🤣 ten sors des vérités

Lol .. hein ..

 

[Ronin ..]

En psychiatrie aussi et au t'en des Allemands qui fesait des expériences
Actuellement ce sont des volontaires en échange argent
Sur des rats et cochon qui sont proche de homme
Il fond des greffes de foie de porc qui prend bien
Mais bon j'ai assez subit la médecine pendant 30 ans
Je sais que je peux aider des enfants de cette maladie
Syndrome de Werner mais non

C'est Bien Ça ..

 

[Caramelle]

Lol .. hein ..

J'avoue quand je pleure de peine
Je te te lie je pleure de rire
Que je sais plus quel émotions que j'ai 🤣

 

[Ectoplasme]

D'après des recherches sur internet, ce qui semble être le plus indiqué...

Chercher d'autres avis est la bonne démarche, et c'est très courageux de ta part de le faire malgré la difficulté d'obtenir des rendez-vous. Tu dois absolument te faire accompagner par des centres experts pour les maladies rares. Ils confirmeront ou contrediront ton diagnostic, ce qui est la priorité absolue.

Concernant l'idée de faire des expériences pour la recherche médicale : c'est une décision profondément personnelle qui doit être prise en pleine conscience.

Peser le pour et le contre avec ton équipe
médicale : Quels sont les risques ? Quel sera l'impact sur ta qualité de vie au quotidien ? Le bénéfice potentiel (prolonger la vie) est-il suffisant par rapport aux contraintes et aux effets secondaires de l'essai ?

Demander au médecin quel est l'objectif de l'essai précis (ce que l'on appelle le protocole), et si ce n'est pas clair, demande à parler au chercheur principal.

L'aide psychologique et sociale est vitale. Face à une maladie rare et toutes ces complications, ces conséquences... il faut mobiliser toutes les aides possibles pour gérer l'épuisement émotionnel.

Peut-être contacter une association de patients pour les maladies rares ou pour des maladies neurodégénératives comme l'Alliance Maladies Rares ?
Même s'ils ne connaissent pas ta maladie spécifique, ils peuvent apporter une aide précieuse sur les démarches administratives, le soutien psychologique, et l'orientation vers des centres spécialisés.

Ne reste pas seule. C'est le moment de t'appuyer sur tes proches, et si ce n'est pas possible, sur des groupes de soutien ou des professionnels.

C'est une situation compliquée et difficile, éprouvante... ta démarche pour obtenir des informations et évaluer tes options est la meilleure possible.

Prends soin de toi...