J'ai eu une grosse perte de poids a cause de mon diabète
Plus viennoiseries pizza grignotage charcuterie pâtes donc normal
J'ai refusé le riluzole a cause des effets secondaires
Le neurologue ma dit diarrhée manque appétit que sa touche le foie qu'il faut contrôler avec prise de sang rein foie pour une hépatite au cas où
J'ai refuse je retourne pas en hôpital du foie et gastro pour reprendre le traitement j'ai arrêté et je prends pas traitement diabète pareil le transit diarrhée j'ai donné en transit il est toujours là pas opération
Ma psondo ankylosante je la gère aussi en douleur articulations
Et pas traitement j'ai tout fait alimentaires
Par contre les 2 médecin que j'ai vue neurologue et nutritionniste
J'ai demandé pourquoi je me paralyse subitement que maintenant je le sens
Arrivée comme une crise hypoglycémie que quand je bois je récupère
Incapable de me répondre
Et la nutritionniste comflit le menu quel ma donné trop gras fromage a gogo le reste pareil j'ai du cholestérol il sont pas trop informé non plus il y vont a aveugle et le ferubin fibre proteine sa vas pas le par en diarrhée ou ballonnements par contre il faut que je fasse un régime musculation
Qui est super dur a faire et mettre en place
Les compléments alimentaires
J'avais je te jure atroce comme des sensations de déchirure musculaire
Dans les cuisses et décharge électrique que je pouvais plus me lever une chaise sans appuis ou de aides pour me lever
J'ai commencé par prendre décontractant musculaire collagène marin sa prit un mois je me sens mieux je peux me lever toute seule sans hurlé de déchirure musculaire et la le magnésium marin et autre complément marin que j'intègre progressivement je me sens mieux
Mais il faut pas que je me décourage en me disant sa sert a rien
Que je vais crever ses dur de réaliser la paralysie et être dépendant
Aides pour ma toilette et autre sa me tracasse
Mais je dit au neurologue il est bouche bée il comprend pas
Hors mis me mettre en arrêt pour moi le boulot fait ma force
Je veux arriver a ma retraite après je peux avoir une chiasse je m'en fou
Mais pour instant je tente les compléments
Mais la si je m'écoute je passe par la fenêtre par pulsion de coup tête
Que je contrôle à pas retourner dans le tunnel du suicide crois moi que c'est violent dans ma tête Charcot handicapé
Je dis non a sa et en plus seul dégoûtée des gens
Car tout est contraire il y a plein de version sur tout
La confiance il y a plus on ce fait carotte
Que des esprits négatifs et suicidaire
La rien a savoir qu'il faut que je règle des problème de boulot
Téléphoné et expliquer mon handicap alors qu'il le savent sa me fatigue
Que j'y arrive plus
Alors la me confirmer Charcot je suis en bas
Je tente les compléments le régime musculaire
Pour ma conscience de me dire j'ai fait ce que j'ai put
Avant mourir
Quelques informations qui pourraient peut-être te servir ( à vérifier)...
Le "Guichet Unique"
Le plus urgent c'est peut-être de te décharger de la paperasse.
Le Point Paris Émeraude (PPE) : Ce sont des centres d'accueil par arrondissement (ou groupe d'arrondissements) spécialisés pour l'orientation des personnes en perte d'autonomie. Ils peuvent t'aider à coordonner tes soins et tes aides à domicile.
Les PIMMS (Points Information Médiation Multi Services) : Il y en a plusieurs à Paris. Ce sont des lieux où des médiateurs aident gratuitement à lire les courriers, remplir les formulaires (CAF, impôts, dossiers MDPH) et comprendre les factures.
Pour un arrêt de travail : La "Visite de Pré-reprise" :
Travailler dans la sécurité avec cette maladie est épuisant.
Médecine du travail : tu dois demander une visite de pré-reprise (même si tu n'es pas encore en arrêt). Le médecin du travail est là logiquement pour préparer une inaptitude ou un aménagement, ce qui te permettra de basculer vers une pension d'invalidité sans perdre tes droits.
L'Assistance Sociale de la CRAMIF : comme tu es salariée, les assistantes sociales de la CRAMIF (assurance maladie en Île-de-France) sont spécialisées pour accompagner les travailleurs malades vers l'invalidité ou la reconversion.
L'aide spécifique à la Maladie de Charcot (SLA)
À Paris, il y a un pôle d'excellence :
Le Centre Référent SLA à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière : C'est le meilleur endroit en France. Si tu n'y est pas déjà suivie, tu dois demander à ton neurologue d'y être orientée. Ils proposent une prise en charge pluridisciplinaire (orthophoniste, diététicien, kiné) en une seule journée de rendez-vous.
L'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) :
Ils peuvent prêter du matériel (fauteuils, outils de communication) très rapidement, souvent bien avant que la MDPH ne donne son accord.
L'ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA)
C'est l'association de référence. Ils ont l'habitude d'aider les personnes seules.
Ce qu'ils font : Ils peuvent t'aider pour les dossiers compliqués, te prêter du matériel (gratuitement) et t'offrir un soutien psychologique par téléphone.
Le numéro : 01 43 38 99 11
Le Dispositif d'Appui à la Coordination (DAC) de Paris
C'est un service public gratuit pour les personnes avec des maladies graves.
Un coordinateur peut t'aider à organiser tes rendez-vous médicaux,
trouver une aide ménagère et s'assurer que tu ne manques de rien. Ils font le lien entre l'hôpital et la maison.
Le numéro unique (Paris) : 01 48 07 52 01
Alimentation et recherche :
Alimentation : Pour éviter la fatigue, tu dois privilégier des aliments riches en calories et faciles à mâcher.
Le centre référent de la Pitié-Salpêtrière a des fiches très simples (avec dessins/photos) pour éviter de lire de longs textes techniques.
Recherche :
Les protocoles de recherche sont gérés directement par les centres référents (comme la Pitié). Si tu es suivie là-bas, ils te proposeront ce qui est le plus adapté à ta situation.
Pour l'aide aux papiers (Les PIMMS)
PIMMS Paris Gare du Nord (10ème) : 11 rue de Belzunce.
PIMMS Paris 18ème : 166 rue de la Chapelle.
PIMMS Paris 20ème : 17 rue de la Justice.
PIMMS Paris 13ème : 14 rue de la Vistule.
Leur rôle :
Ils sont là pour t'aider pour diverses choses, expliquer ce qu'il y a écrit dans tes courriers et remplir les formulaires de la MDPH ou de la Sécurité Sociale.
Pour le soutien médical et l'autonomie (La Pitié-Salpêtrière) :
C'est le "quartier général" pour la maladie de Charcot en France. C'est dans le 13ème arrondissement.
Lieu : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, 47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.
Le service : Le Département de Neurologie - Unité SLA.
Normalement il y a une assistante sociale qui est dédiée uniquement aux patients atteints de cette maladie.
Pour l'aide à domicile (Espaces Solidarité Senior)
souvent appelés "Points Paris Émeraude" sont les portes d'entrée pour l'aide à la personne à Paris.
Si tu habites dans le centre (1, 2, 3, 4, 9, 10, 11) : 01 40 40 27 90.
Si tu habites le Sud (12, 13) :
01 44 67 12 00.
Si tu habites l'Est (19, 20) :
01 40 31 15 15.
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Exemples de courriers :
Pour l'Assistante Sociale (ou la MDPH)
Ce texte sert à demander les 80 % et l'aide à domicile de façon urgente.
Objet : Demande d'accompagnement d'urgence - Mme [Son Nom]
Madame, Monsieur,
Je souffre de la maladie de Charcot (SLA) et j'ai déjà eu de graves antécédents médicaux (tumeur au cerveau). Mon état s'aggrave rapidement :
Mon bras commence à se paralyser.
J'ai de fortes douleurs aux cervicales.
Je vis seule et je n'arrive plus à gérer mes courriers et mes démarches administratives.
Je travaille encore dans la sécurité mais je n'y arrive plus. J'ai besoin de votre aide pour :
Finaliser mon dossier pour être reconnue à 80 %.
Mettre en place une aide humaine à domicile (PCH) pour les gestes du quotidien.
Faire le lien avec les organismes pour ma future pension d'invalidité.
Je vous remercie de m'aider car tout devient très difficile pour moi seule.
Pour ton Médecin (ou la Médecine du Travail):
Ce texte sert à déclencher l'arrêt de travail et l'orientation vers les spécialistes.
Objet : Point sur l'évolution de ma pathologie
Docteur,
Je vous consulte car ma situation devient critique dans mon travail d'agent de sécurité :
J'ai une perte de mobilité importante au niveau d'un bras (paralysie débutante).
Mes douleurs cervicales m'épuisent.
Ma fatigue est constante et je crains pour ma sécurité au travail.
Pouvez-vous m'aider à :
Préparer mon dossier d'inaptitude ou de mise en invalidité.
M'orienter vers le Centre Référent SLA de la Pitié-Salpêtrière pour un suivi global (douleur, rééducation, nutrition).
Remplir le certificat médical détaillé pour la MDPH (demande de 80 %).
J'espère que cela pourra t'aider un peu dans tes démarches...
Prends soin de toi...💐
