Ma fille est épileptique

  • Auteur de la discussion Audichette-Aude
  • Date de début
A
Audichette-Aude
Anonyme
Bonjour à tous,

Mon bébé qui a actuellement 11 mois a fait 14 crises en 3 mois. Après la première crise, elle a été hospitalisée et a fait un EEG qui s'est
révélé être normal. Les médecins n'ont pas pu nous éclairer mais nous a rassuré en nous disant que ce n'était rien de grave(n en pêche 14 crises...). Que ca ne pouvait pas s'agir d'une crise d'épilepsie car l'EEG était normal. Malheureusement, elle a refait 3 autres crises et ont a été voir un neuro-pédiatre qui nous a diagnostiqué l'épilepsie.
Du coup, notre puce est sous Micropakine depuis sa dernière crise. Je suis très inquiète. J'aimerai avoir des témoignages. Avez-vous des enfants épileptiques avec un EEG normale? La micropakine est elle réellement efficace? J'ai peur qu'elle ait encore des crises malgré son traitement. Ces crises sont tjrs très éprouvantes pour nous et on a réellement peur des conséquences sur notre fille.
Nous avons un IRM programmé mais en mars.
Si d'autres personnes ont connu cette situation merci de me laisser un message.
Merci pr vos témoignages
 
T
Tic Tac
Anonyme
Bonjour!
Alors qu'un eeg anormal signifie clairement qu'il y a un problème quelque part, un eeg normal ne veut pas dire qu'il n'y ait rien: l'eeg ne capte qu'une partie des courants du cerveau - ceux qui sont le plus en surface -, si c'est une zone plus profonde qui est en cause il ne sera en général d'aucune aide.
Donc dire que quelqu'un n'est pas épileptique simplement parce que son eeg est "normal", ça n'a pas grand sens!

Mais il est clair qu'une crise isolée peut arriver à tout le monde, alors crise unique plus eeg non perturbé on peut effectivement comprendre que les médecins aient supposé qu'il n'y avait pas épilepsie, et qu'ils aient communiqué cette relative probabilité comme une certitude afin de ne pas inquiéter pour rien.

Maintenant à partir de la seconde crise l'épilepsie devient plus que probable, et un total de 4 en 3 mois c'est assez peu mais ça suffit bien sûr pour conclure à l'épilepsie.( surtout avec autant de crises...)

L'IRM en dira plus, en attendant la micropakine devrait l'empêcher de criser.
Si ce n'était pas le cas, il faudrait avertir le neurologue afin qu'il puisse modifier la posologie ou changer la micropakine pour un autre produit.

Seuls les états de mal - des crises successives qui s'enchaînent durant plusieurs heures, heureusement c'est assez rare et tout le monde n'en a pas! - peuvent éventuellement engager le pronostic vital, et encore pas toujours!

Tant que les crises ne sont ni très fréquentes ni très longues, pas de risque particulier.

A+!
 
A
Audichette-Aude
Anonyme
Bonsoir,

Merci pour toutes ces informations. vous avez l'air de vous y connaitre. J'avoue que la dernière crise m'a beaucoup effrayé et ca m effrais de savoir que son pronostic vital peut être engagé.

La crise a duré vraiment plus longtemps et après les tremblements, elle a eu du mal a sortir de sa crise. Elle n'était tjrs pas revenue à elle. Ca nous a réellement inquiété.

J'espère que la Micropakine fera sont effet.

Merci et à très bientôt.
 
M
moi
Anonyme
Bonne chance a vous et Bon courage car ca ne doit pas eter facile !
 
P
Poissonpane
Anonyme
Ca serai bien de demander à passer un EEG du sommeil ou de sieste qu'ils appellent ça pour les plus jeunes . S'il y a épilepsie , il y a forcément qq chose à voir sur l'EEG . Un EEG longue durée permettrai d'enregistrer une crise de bout en bout et essentiellement savoir comment que ça démarre , d'ou part la crise ?? un seul point ou plusieurs point de départ ....?
j'comprendrai jamais les neuro qui mettent en place un ttt alors que l'EEG est nickel . Sans doute pcque j'ai été soigné 17 année pour une épi généralisée qui en fait etait partielle temporale droite .
Ds l'immédiat l'essentiel est que bb cesse de faire des crises , ils le savent ça , ils ont vu qq chose sur cet EEG seulement ils ne veulent pas t'inquiéter tt de suite pour une épilepsie , maladie de l'enfance , qui pourrai s'en aller comme elle est venue en grandissant ....
 
P
Poissonpane
Anonyme
( ma sœur est épileptique donc c est pour ça que je connaît tout ça ...)
 
A
Audichette-Aude
Anonyme
Ca serai bien de demander à passer un EEG du sommeil ou de sieste qu'ils appellent ça pour les plus jeunes . S'il y a épilepsie , il y a forcément qq chose à voir sur l'EEG . Un EEG longue durée permettrai d'enregistrer une crise de bout en bout et essentiellement savoir comment que ça démarre , d'ou part la crise ?? un seul point ou plusieurs point de départ ....?
j'comprendrai jamais les neuro qui mettent en place un ttt alors que l'EEG est nickel . Sans doute pcque j'ai été soigné 17 année pour une épi généralisée qui en fait etait partielle temporale droite .
Ds l'immédiat l'essentiel est que bb cesse de faire des crises , ils le savent ça , ils ont vu qq chose sur cet EEG seulement ils ne veulent pas t'inquiéter tt de suite pour une épilepsie , maladie de l'enfance , qui pourrai s'en aller comme elle est venue en grandissant ....
Merci beaucoup !
 
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