L'autisme et les aléas du système

  • Auteur de la discussion Lionel et Martin
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L
Lionel et Martin
Anonyme
J'envoie ceci dans un tableau mettant en valeur les moments de prise en charge et les moments ou Martin est à la charge de ma femme et moi-même pour leur montrer le poids qui pèse sur les parents. Parce que la semaine dernière RDV MDPH qui me dit vous plaignez pas vous avez déjà beaucoup de choses en place pour vos enfants. Oui mais quasiment rien n'est remboursé, et ma femme a quand même du arrêter de travailler. Pas remboursé car il faut attendre un an et demi pour avoir un RDV de diagnostic de TSA et je n'ai que le document signé de mon médecin traitant, qui dit avoir de très forte suspicion de troubles du spectre de l'autisme chez Martin. Seulement au yeux de la MDPH ce document ne vaut rien, et les seuls rdv remboursés sont deux pour la dysphasie, ce qui fait que la pédopsy me dit de mettre que c'est pour la dysphasie alors que c'est pour l'autisme. Ce qui nous empêche d'entamer des démarches d'admission en IME également, ou dans toute autre structure spécialisée. Lionel et Martin sont donc déscolarisés puisque toutes les écoles les renvoient. Ah, c'est du propre l'inclusion.

Voyez-vous des fautes d'orthographes ?

6h17
Réveil de Martin et impossibilité de le faire se rendormir ( crise de colère, pleurs, refus d’écouter et d’obéir... )
7h00-8h03
Après de nombreuses tentatives de le faire se recoucher, infructueuses, Martin prend son petit-déjeuner. Un temps assez long où il est nécessaire de lui montrer des images de ce qu’il va manger, de le préparer petit à petit, puis de le faire manger et sortir de table seulement quand il a finit.
8h17-8h35
Faire s’habiller Martin et lui brosser les dents. Changer sa couche.
9h00-9h41
Jeux d’éveils (puzzle, coloriage, jeux de société) et sensoriels (lumières, couvertures...)
9h50-10h11
Changer la couche de Martin. Lui mettre son manteau, le faire monter dans la voiture.
11h00-11h45
Rendez-vous d’orthophoniste pour la dysphasie de Martin.
12h30-13h36
Préparer Martin, comme pour le déjeuner, à ce qu’il va manger, et le faire sortir de table seulement quand c’est terminé.
14h00-16h00
Psychologue spécialisé dans les troubles du neurodéveloppement qui vient à domicile faire des jeux avec Martin.
16h00-18h23
Faire décompresser Martin en lui proposant des choses qu’il aime et de l’activité physique.
18h23-18h45
Lui faire prendre sa douche et le mettre en pyjama.
19h31-19h57
Dîner impliquant préparation au menu et participation pour mettre la table et débarrasser.
20h03-21h27
Faire se coucher Martin qui veut rester debout, se relève sans-cesse, cri, et a un véritable pic d’énergie

Note : cependant, de 11h00 à 17h00, Lionel et Martin sont pris en charge par une association qui leur propose des sorties et activités, ils ne sont donc pas à notre charge durant la majorité du samedi.
Note : je n'ai pas noté le nom des spécialistes et de l'association ici par soucis de confidentialité, mais ils figurent sur le dossier pour la MDPH.
 
S
Sorton2.0
Anonyme
Quelle tristesse. J'ai un ami qui a déménagé en Belgique car c'est plus facile, alors si vous habitez près de la frontière vous n'avez pas beaucoup à faire...