La sclérose en plaques
- Auteur de la discussion Caramelle
- Date de début
Ta raison c'est ce que je me dit j'en est marre gravement
Du coup on opére pas les cervicales trop dangereux
J'y retourne dans 6 semaine à hôpital pour voir un autre neurologue
J'ai fait un examen je te dit pas il mon planté une aiguille sous le menton
Qui donne accès à un nerf de la langue il fallait tirer la langue j'y dérouiller
Chouette ma retraite handicapé j'espère finir mes 4 ans
Et obligé déménager
B
Anonyme
Tu es certaine de ne pas être agent de sécu pour un hosto ?
G
Anonyme
J'ai envoyé un message, mais bloqué ! Un site sur internet. Sur Google taper sclérose en plaques, INSERM
Ho non mais j'aurais été sur
Normal que ta pas put tes anonyme
Je vais regarder
G
Anonyme
J'espère que c'est pas un problème d'être anonyme 🤔 l'essentiel est de pouvoir communiquer
Pour ma part non si tes sympa
Peux être que tu installera sur fofo
J'ai regardé il y a plusieurs formes de symptômes
Mais la base est la même une déminéralisation de la gaine nerveuse qui provient du cerveau qui s'appelle la myéline c'est ce que j'ai
Et pourtant je connais des gens qu'il ont mais je mi suis pas trop penché dessus vue que j'ai une panoplie de problème de santé et que je baisse un peu les bras une fatigue générale et un RAL bol humain et de cette société
Que je négligé aussi mon diabète et que je pensais que s'était mes cervicales qui fesait sa paralysie de ma main droite et perte musculaire
J'ai de la chance avoir un neurochirurgien qui a stoppé et refusé opération des cervicales malgré qu'il y a un problème
Un autre sont confrère disait qu'il faut opérer urgence
Qui a fait que mon neurochirurgien qui m'a opéré du cerveau été pas en accord avec lui et on m'a forcé a refaire un EMG a hôpital qui est le troisième j'avoue qu'il été plus agréable et complet en examen
Et je comprends le refus un neurologue
Parce que il y a plusieurs spécialistes en neurologie
La je serai dirigé sur un bon neurologue
Mais vue les traitements chimiques et lourd que pense pas accepter et sa je leur est dit puisque il y a aucune guérison
Est les effets secondaires non sa vas touché mon transit et mon foie que j'ai déjà de touché j'ai réussi à stabilisé sa a évité avoir une poche sur mon ventre
En fessant un régime alimentaire sévère comme les cachets diabète qui touche le transit et qui non toujours pas trouvé un médicament qui guérit et sa empêche pas les amputation sous traitement
Une chose est clair la base et alimentation moi il est pas trop dramatique
Mais il faut que je m'y mette mais je suis en bas moralement
J'attends la suite des examens mais certains examen je refuserai
Style ponction lombaire je refuse être un cobaye de laboratoire j'arrête tout sa j'ai 30 ans hôpitaux ma vie que la maladie je dit stop
Mais je me prends encore un choc
Je veux finir ma carrière professionnelle tranquille
La médecine sans foutte que tu soit dans la m*rde
Mais je ferai la médecine parallèle qui est plus douce et a testé
Qui est moins chimique et me renforcer le mental qui vas être dur
G
Anonyme
Ouf ! Je suis sauvé
J'aime trop ma liberté donc pas de menottes
G
Anonyme
Il y a des groupes de soutien, communautés...etc, ça peut aider parfois, donner des idées, répondre à certaines questions
Que vous soyez directement touché (e) par la maladie ou proche aidant, des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques, communautés d’entraide entre patients sont là pour que vous puissiez partager votre vécu, votre expérience ou poser des questions. « Je n’ose pas dire quand ça ne va pas et finalement je me sens seule avec ma souffrance ».
Pour vos proches, ces dispositifs peuvent leur permettre de trouver du soutien, des réponses à leurs questions et rompre leur isolement.
Des services téléphoniques anonymes, confidentiels et gratuits peuvent aussi vous apporter écoute, accompagnement et soutien psychologique adapté en particulier après l’annonce du diagnostic.
N’hésitez pas à les contacter, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
• L’association APF France Handicap propose au niveau national une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976. Elle offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe.
• Vous pouvez aussi joindre au 01 53 98 98 81 la ligne Écoute SEP de la Ligue Française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP (les patients, leur famille et leur entourage) et à répondre à leurs questions.
• Enfin, des bénévoles de la Fondation ARSEP au 01 43 90 39 39 répondent à toutes vos questions concernant la maladie et la recherche médicale ou scientifique.
• La communauté d’entraide de l’association « Notre Sclérose » permet de rechercher près de chez vous des patients solidaires pouvant répondre à vos questions.
• Pour des questions d’ordre médical ou scientifique, vous pouvez contacter l’UNISEP par téléphone :au 01 43 90 39 35 ou directement un médecin au 01 43 90 39 39. Il répond en toute confidentialité à vos questions médicales et relatives aux avancées de la recherche ainsi qu’à la vie au quotidien avec la sclérose en plaques.
• Pour faire valoir vos droits et ceux de vos proches l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) vous écoute, accompagne et oriente vers les services sociaux de proximité, les organismes administratifs ou judiciaires compétents pour répondre à vos problématiques. Elle vous apporte des conseils pour favoriser votre vie à domicile mais également pour vous permettre d’envisager des solutions aux problèmes rencontrés. Elle met aussi à votre disposition un service social au : 0 810 803 295
Que vous soyez directement touché (e) par la maladie ou proche aidant, des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques, communautés d’entraide entre patients sont là pour que vous puissiez partager votre vécu, votre expérience ou poser des questions. « Je n’ose pas dire quand ça ne va pas et finalement je me sens seule avec ma souffrance ».
Pour vos proches, ces dispositifs peuvent leur permettre de trouver du soutien, des réponses à leurs questions et rompre leur isolement.
Des services téléphoniques anonymes, confidentiels et gratuits peuvent aussi vous apporter écoute, accompagnement et soutien psychologique adapté en particulier après l’annonce du diagnostic.
N’hésitez pas à les contacter, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
• L’association APF France Handicap propose au niveau national une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976. Elle offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe.
• Vous pouvez aussi joindre au 01 53 98 98 81 la ligne Écoute SEP de la Ligue Française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP (les patients, leur famille et leur entourage) et à répondre à leurs questions.
• Enfin, des bénévoles de la Fondation ARSEP au 01 43 90 39 39 répondent à toutes vos questions concernant la maladie et la recherche médicale ou scientifique.
• La communauté d’entraide de l’association « Notre Sclérose » permet de rechercher près de chez vous des patients solidaires pouvant répondre à vos questions.
• Pour des questions d’ordre médical ou scientifique, vous pouvez contacter l’UNISEP par téléphone :au 01 43 90 39 35 ou directement un médecin au 01 43 90 39 39. Il répond en toute confidentialité à vos questions médicales et relatives aux avancées de la recherche ainsi qu’à la vie au quotidien avec la sclérose en plaques.
• Pour faire valoir vos droits et ceux de vos proches l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) vous écoute, accompagne et oriente vers les services sociaux de proximité, les organismes administratifs ou judiciaires compétents pour répondre à vos problématiques. Elle vous apporte des conseils pour favoriser votre vie à domicile mais également pour vous permettre d’envisager des solutions aux problèmes rencontrés. Elle met aussi à votre disposition un service social au : 0 810 803 295
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