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Message: [QUOTE="Googly, post: 619635"] Il y a des groupes de soutien, communautés...etc, ça peut aider parfois, donner des idées, répondre à certaines questions Que vous soyez directement touché (e) par la maladie ou proche aidant, des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques, communautés d’entraide entre patients sont là pour que vous puissiez partager votre vécu, votre expérience ou poser des questions. « Je n’ose pas dire quand ça ne va pas et finalement je me sens seule avec ma souffrance ». Pour vos proches, ces dispositifs peuvent leur permettre de trouver du soutien, des réponses à leurs questions et rompre leur isolement. Des services téléphoniques anonymes, confidentiels et gratuits peuvent aussi vous apporter écoute, accompagnement et soutien psychologique adapté en particulier après l’annonce du diagnostic. N’hésitez pas à les contacter, nous en avons identifié quelques-uns pour vous : • L’association APF France Handicap propose au niveau national une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976. Elle offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe. • Vous pouvez aussi joindre au 01 53 98 98 81 la ligne Écoute SEP de la Ligue Française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP (les patients, leur famille et leur entourage) et à répondre à leurs questions. • Enfin, des bénévoles de la Fondation ARSEP au 01 43 90 39 39 répondent à toutes vos questions concernant la maladie et la recherche médicale ou scientifique. • La communauté d’entraide de l’association « Notre Sclérose » permet de rechercher près de chez vous des patients solidaires pouvant répondre à vos questions. • Pour des questions d’ordre médical ou scientifique, vous pouvez contacter l’UNISEP par téléphone :au 01 43 90 39 35 ou directement un médecin au 01 43 90 39 39. Il répond en toute confidentialité à vos questions médicales et relatives aux avancées de la recherche ainsi qu’à la vie au quotidien avec la sclérose en plaques. • Pour faire valoir vos droits et ceux de vos proches l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) vous écoute, accompagne et oriente vers les services sociaux de proximité, les organismes administratifs ou judiciaires compétents pour répondre à vos problématiques. Elle vous apporte des conseils pour favoriser votre vie à domicile mais également pour vous permettre d’envisager des solutions aux problèmes rencontrés. Elle met aussi à votre disposition un service social au : 0 810 803 295 [/QUOTE]

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